2016/3975/OR

2016/3975/OR

POZYTYWNA ENERGIA 3

2016-11-09

FUNDACJA PRACA MOC ENERGIA


Zakończona


Dane podstawowe zbiórki:
Od: 2016-11-14 Do: 2017-03-31
LUBLIN
ZBIÓRKA DO PUSZEK I SKARBON STACJONARNYCH
2
Środki zebrane dzięki zbiórce publicznej towarzyszącej m.in. podczas 3 edycji projektu Pozytywna Energia, zostaną przeznaczone na fundusz uruchomiony dla jednego z podopiecznych Fundacji Rozwoju Indywidualnego „Praca Moc Energia”. W zależności od efektu finansowego zbiórki, środki zostaną rozdysponowane na bieżące finansowanie pojawiających się potrzeb związanych z leczeniem, rehabilitacją oraz specjalną edukacją Krzysia. 5-letni Krzyś jest chory na niezwykle rzadką i postępującą chorobę genetyczną – Zespół Alstroma. W obecnej chwili nie ma skutecznego leku na tę chorobę. Główne zaburzenia zdrowotne to choroba siatkówki oka prowadząca do częściowej lub całkowitej utraty wzroku, światłowstręt, choroba serca, wady stóp i postawy, zagrożenie cukrzycą oraz zaburzenia metaboliczne, niewydolność wątroby i nerek, uszkodzenie płuc i astma oraz wiele innych schorzeń pediatrycznych. W każdym przypadku choroba przebiega inaczej i wraz z wiekiem postępuje. Podstawą jest bieżąca diagnostyka, monitorowanie stanu zdrowia Krzysia i podejmowanie odpowiedniego leczenia. Dodatkowo dziecko uczestniczy w rehabilitacji ruchowej i usprawniania widzenia. Jest na specjalnej diecie żywieniowej ustalonej i modyfikowanej przez dietetyka. Jeśli w ciągu 2-3 lat medycyna nie znajdzie odpowiedniego leku, jedyną szansą na jakiekolwiek widzenie kształtów i barw dla Krzysia będzie wszczepienie specjalnego chipa w siatkówkę oka chłopca. Jest to zabieg bardzo kosztowny i fundacja już w tym momencie przygotowuje się na tę ewentualność.
Cel w sferze zadań:
działalności na rzecz osób niepełnosprawnych
ochrony i promocji zdrowia
działalności charytatywnej
działalności na rzecz integracji reintegracji zawodowej i społecznej osób zagrożonych wykluczeniem społecznym



Dodatkowe informacje o zbiórce:
www.kompresja.pl/projekt-pozytywna-energia, www.facebook.com/projektpozytywnaenergia
Potwierdzenie
Dodawanie osoby uprawnionej do reprezentowania
Polska